«Я называю себя первой леди, потому что я первый черный ребенок с этим заболеванием….
Вы знаете еще какого-нибудь темнокожего ребенка с подобным заболеванием?» – говорит девочка.
Онтламетсе – единственный темнокожий ребенок с диагнозом синдрома Гетчинсона-Гилфорда – редким и смертельным заболеванием, ускоряющим процесс старения.
За всю историю человечества всего два темнокожих ребенка страдали этим заболеванием – оба они умерли, один в США, другой в Нидерландах.
Эксперты считают, что одновременно в мире от 200 до 250 детей страдают этим заболеванием.
Дети с этим заболеванием умирают от сердечной недостаточности в возрасте от 8 до 21 года, страдая высоким давлением, инсультами, ангиной и сердечной недостаточностью.